Síndrome de Williams. Presentan proyecto de concientización
“Afecta a 1 de cada 7500 personas, en Argentina solo se han detectado 300 de 6000 potenciales casos”
Un proyecto de Ley presentado en la Legislatura de la Ciudad por la Diputada Patricia Vischi (Suma +), declarará a la última semana del mes de mayo como la “Semana del Síndrome de Williams”.
El proyecto busca poner al Estado local a la par de las acciones que hace 20 años viene desarrollando la Asociación Argentina del Síndrome de Williams (AASW) -aasw.org.ar/-, de manera de lograr que todos los médicos del país puedan emitir un diagnóstico temprano para permitir trabajar desde una edad prematura con las personas con este Síndrome para potenciar sus habilidades y lograr su mejor calidad de vida.
De igual modo se proponen difundirlo en el ámbito educativo, cuyo propósito es la inclusión pero a sabiendas de las particularidades que presentan estos casos y en el ámbito cultural, de modo de potenciar las especiales particularidades que estas personas presentan centralmente vinculadas a la música.
El Síndrome de Williams es un trastorno de origen genético, que afecta diferentes aspectos del desarrollo y muestra las siguientes características: rasgos faciales típicos (frente amplia, nariz corta y respingada, boca grande con labio inferior ancho). Con retraso madurativo y mental de leve a moderado. El perfil cognitivo dominado por un déficit visoespacial, que contrasta con habilidades lingüísticas conservadas. Muestran un comportamiento hipersocial por lo que interaccionan bien con otras personas. Tienen una sensibilidad especial a los ruidos y execelentes habilidades musicales. También es frecuente una cardiopatía característica y una hipercalcemia en el primer año de vida.
Esta alteración genética afecta en el mundo a 1 de cada 7500 personas y en Argentina solo se han detectado 300 de 6000 potenciales casos, lo que demuestra que existen más de 5500 potenciales casos sin diagnóstico y mucho menos sin el acompañamiento adecuado para potenciar sus habilidades y permitirles contar con una mejor calidad de vida.
Dos de las principales actividades programadas en CABA para la última semana de mayo son:
1) La participación para la difusión con material informativo en las Carreras Mayas, maratón de gran prestigio que se realiza desde hace muchos años para el 25 de Mayo en Palermo.
2) La realización de una Jornada que se llevará a cabo el 29 de Mayo en el Salón Dorado de la Legislatura Porteña en la que expondrán prestigiosos profesionales sobre distintas temáticas, y que ha sido declarada de interés científico por la Legislatura a propuesta de un proyecto de la mencionada Legisladora Patricia Vischi, Vicepresidenta de la Comisión de Salud.
