Natalia García: Reclamo, frente al Congreso, por tratamiento a la Ley de cobertura total a la fibrosis quística.

La mamá de Salvador, uno de los 1 800 argentinos – casi todos niños y adolescentes -, que se estima padecen la enfermedad de fibrosis quística, amplifica por Comunas la convocatoria a acompañar el reclamo hoy lunes a las 18.00 hs. en la Plaza de los Congresos, para que se debata la Ley por la cobertura total del tratamiento a estos pacientes. La iniciativa corre peligro de perder estado parlamentario.

“Estamos peleando porque se baje el proyecto al recinto y se debata la ley para que los chicos con fibrosis quística pueda tener tratamiento cubierto al 100 %, y el 20 de noviembre vemos que se cae el proyecto por pérdida de estado parlamentario, – advirtió Natalia y afirmó – “estamos en la lucha desde hace años y este último fue donde más tratamos de visibilizar porque si no, hay que empezar todo de nuevo y es una lucha pesada porque bastante tenemos ya con el cuidado de nuestros hijos como para seguir peleando a través de los diputados a los que pedimos solamente que hagan su trabajo.

¿Más o menos cuántas personas están afectadas por esa enfermedad en la Argentina?

“No tenemos estadísticas oficiales – aclara Natalia -, pero hay diferentes Fundaciones que han recabado información y se conoce que hay unos 1 800 pacientes con fibrosis quística, es una estadística muy negativa – destacó -, casi el 30 % pueden llegar a ser adulto, y en otros países donde tienen acceso al 100 % de tratamiento la población adulta, ya llega al 75-80%.

¿Se estima de 1 de cada 25 personas es portadora y en la Argentina habrían 300 chicos naciendo con fibrosis quística por año?

“Sí, la mayoría son diagnosticados tardíamente y eso es fundamental para la calidad de vida. Necesitamos que la pesquisa neonatal se realice en todo el país y que los padres tomen conciencia que ese resultado hay que ir a buscarlo. Así se ganan meses valiosos de cuidados paliativos para que la enfermedad no avance, que es grave y progresiva – alertó – el tratamiento es costoso – reconoció -.

“La expectativa de vida es muy baja – insistió -, porque no pueden acceder al tratamiento

¿El proyecto por el que están bregando para que no pierda estado parlamentario qué dice?

“Primero, que tengamos acceso a todo el tratamiento y medicación al 100 %, porque es una enfermedad muy cara con equipos interdisciplinarios de neumonólogos, kinesiólogos, nutricionista, pediatra de cabecera más toda la medicación, de nebulizaciones… La mayoría de los pacientes tiene que tomar medicamentos pancreáticos, muiltivitamínicos, etc.

Parejamente Natalia denunció que les están rechazando cuando van a pedir el certificado de discapacidad, diciéndoles cosas como: “tu hijo se ve bien”, cuando por dentro tienen graves problemas de salud se quejó la mamá de Salvador; “y por eso necesitamos también el certificado de discapacidad que nos abre las puertas para que el tratamiento sea cubierto al 100 %. Hay quienes ya tienen el certificado y no lo consiguen renovar” – amplió -.