LUIS ATILIO GARAY: Pedaleando por una Ley para la Fibrosis quística

Tras conducir su bicicleta desde Córdoba hasta la Capital Federal por más de tres meses, Luis Atilio Garay  ha podido lograr, al menos, que la presidente de la Comisión de Salud  en la Legislatura porteña, Carmen Polledo, atienda  el reclamo de promover una Ley por la Fibrosis quística. Familiares y amigos de pacientes de esta enfermedad piden que se dé importancia a esta  norma trascendental. Luis  ha perdido a dos hijos a causa de este padecimiento y  narró:

Por Rodrigo Marcogliese

“Entré  a Capital Federal  por Junín;  pasé por Pergamino, Rojas, Cahcabuco, Chivilcoy, Luján, General Rodríguez, Pilar, San Vicente, Florencio Varela, Liniers, etc. Recorriendo y visitando  a los padres  de  chicos que padecen esta enfermedad.

¿Qué propone esta Ley?

Principalmente, que los chicos tengan acceso a la medicación, a los tratamientos, a los médicos, a certificado de Discapacidad. Recuerden que en 2015 se modificó la Ley de Discapacidad y fueron perjudicados muchos chicos con Fibrosis quística. Pedimos que se haga seguimiento y  empiece a haber  más difusión sobre la enfermedad que es de la raza blanca y hoy en día en la Argentina, según lo que pude ver desde el 13 de mayo que salí de Córdoba.-en estos tres meses y pico, hay  situaciones  muy difíciles.

Hoy en  día cada  6 mil accidentes que hay en el país, se produce un chico con fibrosis quística, y cada 25 habitantes de Argentina, hay uno que es portador sano y no lo sabe.

¿Es una enfermedad hereditaria?

Es una enfermedad genética. Soy portador sano, pero uno se entera cuando  tiene los hijos ya, lamentablemente. En mi época por los años ’80 cuando tuve mi primera hija,  falleció al año y medio  con la enfermedad y  en  esa época no se conocía tanto, después vino otro  hijo.  Uno se volvía loco, pensando  cómo que la muerte te viene a buscar  otro hijo, era muy difícil, nos pusimos a aprender, y mi hijo  llegó a los 25 años. No falleció a los 3 años como pronosticaron.

Lo importante es que ahora  estás en la lucha justamente para  informar a la gente acerca de esta enfermedad y transformar el dolor en alivio.

Ya hemos tenido por lo menos una cercamiento con la diputada Polledo, algunas reuniones donde hemos conseguido  al menos que se atiendan y el lunes tenemos otra reunión con la diputada, empezamos  a avanzar con una situación que estuvo trabada.

¿Por qué estuvo trabada?

No  hemos podido saberlo. Está bien que los tiempos político electorales han  sido convulsos, con un Congreso casi cerrado, pero a los políticos estamos tratando de presionarlos, yo junté   muchas firmas y  de a poco vamos avanzando,  hoy en el país hay más de 3 mil casos de esa enfermedad diagnosticados.  Es una enfermedad engañosa. Cuando se descubre ya los pacientes tienen un daño grave.

Lo fundamental es que esta ley salga para apoyar a niños y jóvenes  que no solo vivan más años sino  con calidad de vida…

Tenemos todo en el país, médicos, medicamento y en especial un medicamento  muy bueno, y sería muy importante que los chicos puedan acceder a eso porque genera buena calidad de vida. En mi recorrido por el país,  he visto a chicos con mochila de oxígeno,  porque no han podido acceder a estos tratamientos.  Vamos a seguir peleando.-concluyó Garay.

La fibrosis quística  según dados consultados por nuestra Redacción, es una enfermedad genética potencialmente letal, que hace que el cuerpo produzca una mucosidad espesa que se acumula y obstruye los ductos y tubos dentro de los pulmones, el tracto digestivo y el páncreas.