Ante el reclamo impostergable de una ley para pacientes con fibrosis quística.

El caso de Santino de dos años y enfermo de fibrosis quística, es narrado por Leyla, su mamá, en el contexto del debate que tiene lugar hoy jueves en el Senado de la nación en una sesión especial que podría convertir en Ley la cobertura a dicha patología. El proyecto, recibido en revisión de Diputados, declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, y recarga sobre las obras sociales y las prepagas el tratamiento de un proceso médico que, se calcula, cuesta alrededor de 300 mil dólares por paciente por año.

“Tiene dos años y fue diagnosticado a los 20 días de nacido” –contó Leila sobre su hijo, y ofreció una síntesis de todas las pesquisas que le fueron realizadas, y las internaciones hospitalarias, con el obstáculo de no tener una obra social que le cubra el cien por ciento-.

“No le cubren porque es una enfermedad muy cara y requiere varias internacionales. La fibrosis quística se desarrolla con distintos tipos de bacterias -explicó la mamá de Santino- y añadió: Si no tenés obra social, no tenés acceso al tratamiento -precisó- e hizo alusión a remedios que cuestan hasta 200 mil pesos. , y casos que si no reciben el tratamiento, se les deteriora el pulmón. Amplió que las nebulizaciones, los remedios son difíciles pero más aún si no se cuenta con un empleo para cubrir un tratamiento tan caro como éste”.

Afirmó que actualmente está desempleada, trabajaba de estilista, como peluquera.

¿Cuándo perdiste el trabajo?

“Justo con la cuarentena cuando cerraron las peluquerías” -confirmó-.

¿En gastos generales cuánto cuesta todo?

“Más o menos sale 200 mil pesos, pero no son todos iguales, algunos pacientes necesitan otras cosas porque tienen otros tipos de bacterias y los tratamientos son distintos así también el tiempo de internación”.

“Hay que vivir en un departamento donde no exista humedad, son pacientes muy especiales -sostuvo- he conocido muchas historias de pacientes con fibrosis quísticas en todo este tiempo” -añadió-.

Consultada sobre la dificultad para acceder al medicamento, Leyla manifestó que el problema económico es lo más difícil y “es muy triste porque es una enfermedad que va avanzando y cada vez deteriora más, lamentablemente en Argentina hay mucha gente en espera para trasplante de órganos y se les acorta la vida. Es una realidad que tenemos que afrontar con mucho miedo también” -añadió- y narró los momentos de desesperación que ha vivido y enfrentado el fallecimiento de otros chicos.

Finalmente expresó sus expectativas hacia la aprobación de la ley en el Senado, y su agradecimiento al Presidente, al actor Gerardo Romano y a las Ongs por el apoyo que han dado.